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面对痛苦满怀希望一位痉挛性斜颈患者的自述

2019/11/10 来源:铜陵汽车网

导读

三十而立,三十岁的男人正是拓展事业,撑门立户的黄金岁月啊,是人生中最美的青春年华啊!可是我的青春年华却被一场疾病纠缠了六年多!我是杨帅,

三十而立,三十岁的男人正是拓展事业,撑门立户的黄金岁月啊,是人生中最美的青春年华啊!可是我的青春年华却被一场疾病纠缠了六年多!

我是杨帅,一位痉挛性斜颈患者,在此我将自己的病情感悟分享给大家,希望对被此病折磨的病友们有所帮助。

面对痛苦满怀希望一位痉挛性斜颈患者的自述

2011年为了迎接五年一次的全国公路大检查,在长达数月的准备中,每天工作时间都在十二个小时以上,忙碌的工作过后,腰腿酸痛持续了很久,自己以为是腰椎问题。同时双脚脚趾疼痛,左脚二拇指松软无力,右脚的二拇指僵硬无法弯曲;一两个月后双膝膝盖疼痛,而且双腿腿弯疼痛,诊断为半月板损伤,住院治疗后好转,紧接着左腿大腿根开始感到隐痛,诊断为髋关节滑膜炎,医院认为是无菌性炎症,于是开始理疗,效果不佳。经人推荐喝了几十服中药也无效果。

2012年初,我与朋友搞了个小公司,工作也是非常的劳累,左腿逐渐沉重无力,走路时拖步跛行,于是奔波于多个大医院检查,直到2013年,仍是一切检查正常,进而,被两所知名的大医院诊断为躯体形式障碍,给我服用精神科药物,但是,我的疼痛还在,没有任何好转。

自己心情非常差,三十多岁的男人竟然有精神问题,这怎么可能?

渐渐的,我变得脾气暴躁(现在看来以上症状都是肌肉张力或高或低,腰,背,腿肌肉痉挛所致)。在此期间,我一直进行骑车锻炼,虽然锻炼了,但是头却逐渐向右倾斜,但无痛感。2013年秋一觉醒来,感到脖子非常难受,头就越来越歪了。

2014年春,在北京协和医院确诊为:全身性肌张力障碍,痉挛性斜颈。

采取了肉毒素疗法,辅以抗胆碱类药物(巴氯芬片,多巴丝胼,盐酸苯海索片,氯硝西泮)。第一次注射了两支半肉毒素,有所好转,但药效只持续了不到一个月,西药略有缓释效果,半年后进行第二次肉毒素注射,这下把我打坏了。

注射了肉毒素后,没几天就感到颈部没有力气,头抬不起来了,一直低着头,很痛苦,甚至是吃饭、喝水都咽不下去了,吃不进去饭,没几天也不饿了,十几天时间就瘦了十几斤肉。

肉毒素注射的副作用害惨了我,而这些西药也犹如毒品般,开始有一定的缓释效果,但是,不能去病,于是,自己从一日三颗的基本量,逐渐加大到一日九颗,吃到了这些西药的最大用量上限,抽搐的症状似乎控制住了,可一旦停药,就出现戒断反应,症状加重,痛苦加倍!

所以,我在这里用自己的亲身体会告诉大家,朋友们在选择西药治疗时,要慎重,如果吃上了西药,也千万不要擅自增加药量。像我这样服用大剂量的西药后,才追悔西药的副作用和戒断反应,真是后患无穷啊!

朋友们,如果你被确诊为痉挛性斜颈,请不要病急乱投医,从西医的认识和治疗角度而言,没有一个成熟的治疗方案,但是请不要轻易服用抗胆碱类药物,那只是饮鸩止渴!请不要轻易注射肉毒素,那对身体的危害太大了,更不要轻易的去做神经切断手术,这些都无法彻底治愈!我认为只有中医才是王道,中医溯本清源,直指根源!

面对痛苦满怀希望一位痉挛性斜颈患者的自述

2016年三月底,听朋友介绍我来到北京仁爱堂找王常在老中医就诊,当时的我面色发青,白天经常犯困,特别容易疲倦,口干舌燥不停的喝水,夜间总做噩梦,早上五六点惊醒后一身的冷汗,湿透了被褥,王主任和我详细的说了痉挛性斜颈的这个病,针对我的病情之后配药舒颈活络修复疗法开了方子,服用一个月之后果然有明显的效果,共服用了5个月的药物之后开始停药观察,恢复正常,直到现在无其他复发现象。

我感觉,患上痉挛性斜颈,劳累与受寒是两个重要诱因。当此病降临身上,就是无法躲避的,要保持一个良好的心态。恐惧,焦虑,抑郁对自己的身体,对你的亲人只有无尽的伤害!

这几年由于头歪,痉挛、抽搐、走路难以掌握平衡,所以害怕走路,每天窝在家里,躺在床上,不想见人,什么家务都不想干,因为患病总认为亲朋的关心付出都是应该的,总认为家人都应该围着我转,家人偶尔照顾不周时,我就发脾气,因此伤害了爱我的人!

多年的病痛让我失去了很多东西,也体悟到了很多道理。珍惜爱你的人!坚强的去面对疾病与痛苦。在治疗的过程中,我们要抱有希望,相信医生,但是期望值不要太高,因为这是世界级的疑难杂症!今天感觉好点就很高兴,明天感觉难受就心情低落,这样不行!应该保持顺其自然的心态,胜亦欣然,败亦欣然。

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